사랑스런 자녀가 자폐성장애와 같은 발달장애가 있다면 당신은 어떻게 대처해야 할까요?

▲ 세미나 모습

보통 많은 분들은 소아정신과에서 장애여부를 진단 받고, 치료실이나 특수교육을 통해 자녀가 효과적으로 개선되기를 기대할 것입니다. 하지만, 장애아동을 둔 부모에게는 한정된 시간의 치료와 교육에만 의지할 수 없을 것입니다. 이런 대안을 찾고자 부모자조 모임을 만들어 왕성하게 활동하고 있는 비영리단체인 ABA부모회 김상민 대표를 만나 보았습니다.

ABA부모회는 자폐성장애 치료에 있어서 국내외적으로 가장 효과가 있다고 인정받고 있는 ABA(응용행동분석)를 기반으로 자녀의 치료에 대해서 부모들이 더 적극적으로 함께 연구하고 정보를 공유하는 부모들의 모임이 있습니다.

▲ 워크숍 전경

김 대표는 모임을 운영하면서 자녀의 문제행동의 개선과 언어, 인지와 같은 다양한 영역에서일반화와 발전을 보이는 경험을 통해서 치료에 있어서 희망을 보았다고 말합니다. 아이들과 가장 많은 시간을 보내는 부모들이야말로 사회성, 자조와 같이 시간과 노력이 정말 많이 필요한 부분을 직접 개입해서 가르칠 수 있다고 믿고 있습니다. 이런 확신이 있기까지 김대표에게도 어려움이 없었던 것은 아니었습니다. 충남대학교를 졸업한 후 유학경험이 있었던 일본에 IT엔지니어로 취업하면서 가족과 함께 이주하였고, 현지에서 태어난 딸(10세) 소은이가 발달장애를 갖게 된 것을 알게 되었습니다.

현지 치료에 대한 한계를 느끼고 귀국, 대전시에 거주하면서 딸의 치료를 위해 다시 대학과 대학원에서 ABA를 전공하면서 이 분야에 대한 전문성을 확보했습니다. 이를 통해 모임이 더욱 전문화되고, 관련 서적을 번역하여 직접 발간하는 등 체계적인 활동을 이어가고 있습니다.

▲ 책자 발간

 ‘안타깝게도 발달장애의 경우 부모가 거의 평생을 자녀와 함께해야 하는 것이 현실입니다, 따라서 우리 부모회의 최종 목표는 자녀가 독립적으로 행복하게 살 수 있도록 옆에서 잘 도와줄 수 있는 부모가 될 수 있도록 함께 연구하고 고민하는 것입니다.’ 이를 위해서 좀 더 많은 전문가를 초빙하여 온/오프라인 부모교육과 스터디를 계속해서 정기적으로 진행하고 있습니다.

최근에는 사회적으로 발달장애인을 보는 인식이 많이 개선되고 있습니다만 아직도 외출을 할때나 외부장소에서 일부 불편한 시선을 느낄 때가 많은 것도 사실입니다. 아이를 둔 부모의 입장을 조금만 더 생각해주었으면 하는 아쉬움이 있습니다.

지난 설 연휴동안 ‘미션참여’ 통해서 아이의 개선된 행동을 함께 공유하면서 서로를 응원하는 작은 이벤트도 진행하였습니다. 아이와 명절 보내기로 스트레스가 쌓일 수 있지만, 아이와 함께 하는 시간에서 소소한 행복을 찾는 노력도 같이하고 있다고 합니다.

만약 자녀가 자폐와 같은 발달장애로 진단을 받게 된 부모 중에서 치료시설에만 의존하지 않고 자녀에게 더 도움을 주고자 고민하는 분들이라면, 자녀를 위해서 열심히 고민하는 부모들의 커뮤니티인 ABA부모회(abahome.org)와 상담해 보는 것도 좋을 것입니다.

▲ 소모임 회의

<김상민 대표 프로필>
ABA부모회 대표
일본 쓰미키회 정회원
한국행동수정연구소 RBT(Registered Behavior Technician)과정 수료
대구사이버대학교 행동치료학과 졸업
국립공주대학교 특수교육대학원 심리행동치료전공 졸업

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